手术量翻倍,这支新疆医疗团队和爱佑慈善基金会一起让先心病患儿不出省

2022-01-17 16:39:51 大京网 

2021年春节后不久,乌鲁木齐市第一人民医院(乌鲁木齐儿童医院)小儿心胸外科主任医师徐新利,在门诊遇到一个1岁的患儿,仅有6公斤重的小女孩,大约只有同龄人三分之二的体重。孩子的父母告诉徐新利,小女孩经常感冒引发肺炎,需要住院治疗,可总也不见好。

徐新利当即就觉得,小女孩肯定是先天性心脏病。果然,彩超显示小女孩动脉导管未闭,这是最常见的心脏畸形,发病率约占先天性心脏病的12%-15%,部分患儿会出现发育迟缓、喂养困难、易出汗、反复呼吸道感染的症状,只要通过手术治疗就可以根治。

得知诊断结果和治疗方案后,孩子的家长思考了没多久,就决定先带孩子回家,“肺炎住院就能治好,做手术的话可就不一定了,而且手术费也是一笔不小的开支。”担任科室主任5年以来,徐新利已经不是第一次遇到这样的情况,嘱咐这对夫妻一些注意事项之后,还特别告诉他们,可以多上网了解一下先天性心脏病的治疗现状,如果条件允许做了手术,孩子就可以痊愈,生长发育完全可以赶上同龄人的水平。

等待手术的10000+先心病患儿

2005年大学毕业之后,徐新利来到乌鲁木齐儿童医院工作,2010年来到心外科,刚到科室的时候,他接触的基本都是5-6岁的患儿,这对于先心病来说,其实是比较大的年龄。同年,他被医院派往上海复旦大学附属儿科医院的心胸外科进修,在接下来持续一年半的两次进修中,徐新利不仅迅速提升和累积了很多专业技能与经验,也亲眼目睹了新疆与发达地区在医疗水平和疾病认知上的巨大差异。

“没有3岁以上的患儿”,这是徐新利在进修时期的直观感受,“全国先心病发病率约在0.8-1.2%,新疆大概在1%以上。我所在的科室是全疆唯一从事小儿先天性心脏疾病外科治疗的独立专科,但我们很少遇到3岁以内的患儿。”徐新利和同事们去县级医院义诊的时候,也遇到过一些因为年龄太大而错过了手术机会的十岁以上的孩子。

如果基层医生不了解先心病,就容易给家长错误的信息。以动脉导管未闭为例,半岁之内长不好其实就需要手术了,但徐新利遇到不少家长,都因为县里的医生初诊是的一句建议随访,加上病症没有更严重,就一直拖到孩子5、6岁甚至更大,实在拖不住了,才来乌鲁木齐看。

徐新利告诉我们,2018年以前全疆每年大约新增先心病患儿4,000例以上,这几年每年大约新增2000例以上,但新疆各地州每年完成的先心病手术大概只有1,500例,这还是近五年才逐渐发展起来的规模,而新疆开始先心病手术其实也还不到15年的时间。我们预估,全疆目前应该有超过10,000例没做手术的患儿,肯定也有很多还没有被发现的患儿,因为全疆基层医院,基本没有心脏外科的医生

徐新利和同事们在乌鲁木齐儿童医院为患儿进行手术

其实,我国缺少儿科医生已成为一种社会共识,尤其像心外科这样成长周期比其他科室要多出3-5年的就更少。我国儿童医疗供给侧一直呈现量少、质低、退出率高和分布不均的特点,这使得医疗服务质量在基层医疗机构和偏远地区普遍偏低,也是导致经济欠发达地区患儿不能及时确诊和治疗的一个重要原因

我国现有医疗水平下,先心病,尤其是简单先心病已经不再是难治的疾病2019年中国大陆先天性心脏病介入治疗数据显示,我国先心病手术成功率达98.41%此外,先心病医保报销比例也在不断提升,加之用于儿童先心病手术前后降低肺动脉压力的药物正在逐步纳入医保支付范围,都在很大程度上减轻了患儿家庭的负担。

只要能及时确诊和手术,绝多数先心病患儿都有机会重获健康。但对于新疆很多偏远地区的患儿而言,无法第一时间确诊、还可能因为不得不选择跨省治疗导致就医费用大幅提升,很容易在无力承担跨省治疗的费用及生活成本的情况下贻误最佳治疗时机。

面对这样的现状,国家在“全面推进健康中国建设”的过程中,把“加快优质医疗资源扩容和区域均衡布局”作为医疗服务高质量发展的一项重要任务。党的十八大以来,我国着力破解医疗资源结构性矛盾,扩大优质资源覆盖面,推动优质资源下沉,提高服务效率,优化服务模式,积极探索符合中国国情的分级诊疗制度。

全疆儿童留下一支带不走的心脏医疗团队

近年来,为积极响应国家号召,爱佑慈善基金会针对外出就医多、医疗资源薄弱的省份,通过携手高水平医疗机构开展一对一带教,帮助省级医疗中心的提升儿童大病诊疗水平,助力区域医疗中心建设和区域儿科医疗水平的高质量发展,助推医疗水平薄弱和外出就医人数多的省份逐步实现“患儿不出省”的目标。

2021年4月,徐新利所在的心胸外科团队10人,就在由爱佑慈善基金会、福棠儿童医学发展研究中心、浙江大学医学院附属儿童医院和乌鲁木齐儿童医院共同发起的心脏中心学科共建项目支持下,前往浙江大学医学院附属儿童医院培训进修半年。

四方进行学科共建项目签约仪式

是乌鲁木齐儿童医院首次团队进修,包括徐新利在内的10人参训医护团队,来自心胸外科、心血管内科、麻醉科、超声科、体外循环、监护室(CICU)、手术室等不同科室。这种典型的多学科团队带教模式,更有利于在后期带动整个医院诊疗水平的提升。通过为期6个月的理论和临床实践培训,参与到浙大儿院心脏外科的收治、诊疗、护理的全流程工作中。培训的最后一个月,徐新利及其团队在带教老师的指导下,完成了5名患儿完成入院、手术到出院的全部工作,顺利完成“毕业”考核。

徐新利(右一)及其团队在浙江大学医学院附属儿童医院

“团队一起接受系统化的培训,让大家在各环节衔接上更加默契,这是个人培训很难获得的。”作为科室主任,徐新利明显感觉到团队在这次培训中获得的前所未有的团结性和紧密感,“这对团队作战的心脏外科手术是至关重要的,心脏手术的每一个环节都不容有失。”

2021年8月27日,徐新利及其团队学成归来,他们所在的科室也正式更名为“乌鲁木齐儿童医院心脏中心”,成为集心血管疾病和普胸疾病医疗、科研、教学为一体的教学中心,也是自治区的重点科室中心。

“患儿不出省”尤其适合新疆这种地域辽阔的省份,因为坐火车去北京、上海这样的大城市至少需要2、3天,再加上有些孩子的病症不适合坐飞机,甚至还有的地方也没有机场。所以此次爱佑与福棠、浙大儿院以医疗援疆的方式,帮助乌鲁木齐儿童医院建设心脏中心,为全疆儿童留下一支带不走的心脏医疗团队,为逐步实现先心患儿不出省的目标迈出坚实一步。

2021年9月9日徐新利所在的心脏中心团队完成乌鲁木齐儿童医院首例食道超声引导下经皮先心封堵

用医疗救助撬动更多患儿就诊

跟徐新利和同事们几乎同时回来的,还有另一个好消息——爱佑慈善基金会的医疗援疆行动被纳入全国民政系统对口支援新疆工作,与新疆维吾尔自治区民政厅签订捐赠协议,在民政部慈善社工司的指导下,未来三年,爱佑将在新疆投入4500万元,用于先心病患儿医疗救助和疆内合作医院的儿科诊疗能力提升。

早在2010年,爱佑就开始为新疆的先心病患儿手术治疗提供支持,截至2021年底,“爱佑童心”——先天性心脏病患儿手术救助项目已共计为来自全疆17个市、州、地区的3,500余名先心病患儿提供救助,金额超过5,300万元。

“室间隔缺损、动脉导管未闭等简单先心病手术费用在3万元左右,一般情况下医保报销比例大约50%,大多数自付不会超过2万元,但这对一些新疆偏远农村的家庭来说还是会难以负担。”徐新利告诉我们,“爱佑童心项目的救助对于这些家庭来说,不仅仅是治疗费用的帮助,更让这些困难家庭不再畏惧先心病,还能撬动更多孩子开始看病和治疗,这是意义深远的。”

去年十一假期后的第一天,徐新利在门诊遇到了一个实际6岁,但看起来只有3岁的女孩,体重仅有14公斤,远低于同龄人20公斤左右的标准。女孩的父母告诉徐新利,他们知道孩子有先心病,也能听见孩子胸口心脏跳动的声音,女儿从小就体弱多病、爱出汗,根本没法和同龄人一起运动,也因此一直没有上幼儿园。

(拿到出院照片后会替换)

徐新利帮女孩申请了爱佑童心项目,第二天就通过了审核,第三天孩子就接受了手术,术后第三天顺利出院。“手术一共花了不到三万,医保报销一万多,家长自付一万多,爱佑童心的救助款就基本全部覆盖了需要自付的这部分费用。”徐新利现在还很清楚地记得女孩出院的时候,她的父亲专门来办公室找他,“徐大夫,这一万多是我家里两年的收入,如果不是你帮忙申请了救助,我们真不知道什么时候才能做上手术。”

在术后的复查中,徐新利看到女孩恢复得特别好,两个月体重就增长了3.5公斤,这让他倍感欣慰。更让他高兴的是,春节后来看过病却没有手术的那个女孩,也回到了医院。

上次看完回家之后,小女孩因为反反复复的肺炎先后住院5次,父母犹豫之际又在徐新利的朋友圈看到了爱佑童心项目的救助信息,这才决定手术。“术后第一个月,小女孩就长了2公斤,她爸爸说,这是她出生以来过得最轻松的一个月。”不管是在电话里,还是复查时当面见到孩子们术后康复的模样,徐新利都特别有满足感,来到心外科的11年间,他已经做了超过500例手术,亲眼见证了每一个家庭重获新生的喜悦,“这是我一直坚持下来最大的动力。”

徐新利和同事在病房为患儿检查

结束培训回来的四个月,徐新利和同事们已经完成了56例手术, 相比培训之前平均每个月6、7例的数量几乎翻倍,其中34例都是在爱佑童心项目的支持下完成的。目前乌鲁木齐儿童医院心脏中心月均门诊量近350人次,手术量25例左右,其中先心病20例左右。“有了爱佑的救助之后,无论是门诊量还是电话咨询数量,以及做手术的人都比之前多了。”

徐新利和同事们预计,心脏中心明年将完成250-300例先心病手术,其中150-200个孩子都是靠爱佑童心项目的支持,“明年的工作量应该非常巨大,现有规模下整个团队的压力也很大。”

辐射基层,既要“输血”也要“造血”

疫情前,徐新利和同事们每年都有1-2次去各地州培训和义诊。有了这次团队培训的经历,徐新利和同事们更加感受到分级诊疗在医疗资源欠发达地区的重要性,尤其对于新疆偏远地区而言,如果基层不能确诊和治疗,又不能及时转诊,病人的情况就会非常严重。

徐新利在地州义诊时为患儿检查

在国家政策支持下很多省、市都有一对一的医疗援疆项目,优质医疗资源正在更进一步下沉,徐新利结合自己的亲身经验表示,“偏远地区家长往往不了解先心病、害怕先心病,如果基层医生也不了解先心病,家长就很容易接收到错误的信息,或者对疾病更加误解。所以大型义诊、基层医生培训一定都要继续,传、帮、带每个环节都必不可少。”

通过爱佑、福棠和浙大儿院方学科共建的这个契机,乌鲁木齐儿童医院计划五年内把心脏中心打造成新疆儿童先心病治疗的标杆,通过以点带面的形式,带动全疆儿童先心病整体医疗水平的提升。

正在修建中的乌鲁木齐儿童医院城北园区投入使用后,心脏中心即将正式挂牌,人员、财务方面也将会得到更多的支持。徐新利说,“去年的团队培训已经为我们打下了良好的基础,接下来的五年,我们每年还会派个人出去学习,争取从团队到个人,都能跨上一个新的台阶。”

针对国内儿科医疗水平发展梯度,爱佑设计了三级医疗项目体系,为基层、省级、国内顶尖医疗机构提供不同层次的行业发展支持近年来,爱佑通过对接国家儿童医学中心、国家儿童区域医疗中心资源,从临床、科研、组织等多个方面支持被带教医院诊疗能力的全面提升。推动被带教医院向区域标杆发展,并逐步成为区域内相关儿科专业的医学培训中心,带动区域内各级医院儿科医疗水平的持续提升,从而全面促进我国儿童医疗资源区域水平和可及性的提升。

深化医药卫生体制改革重点,更好地为全民健康提供高质量的服务和可靠保障是一件大事,需要从上到下,从国家体制到社会力量的全面集合。作为一家全国性社会组织,爱佑慈善基金会将继续积极发挥自身在儿童医疗领域的项目优势,以儿童健康为发力点,围绕儿科医疗水平提升,为国家在建设120个左右省级区域医疗中心的总目标贡献更多积极力量。

(责任编辑:董萍萍 )
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