“渐冻症”战士蔡磊：面对死亡，打光最后一颗子弹

京东集团副总裁、渐冻症抗争者蔡磊。图片来源：受访者提供

蔡磊是在逐渐被“冰冻”住的肌肉中看见时间消逝的。

先是左手，然后蔓延至整个双臂、双肩，乃至颈部、背部，就连腿部肌肉也在以肉眼可见的速度持续萎缩。更糟糕的是，他的面部也开始出现肉跳。这意味着，如果没有足够好的干预方法，蔡磊可能会在一年之内失去行走能力，继而很快丧失说话、吞咽功能，甚至是呼吸能力。

时间愈发紧迫起来。因此，即便只有20分钟，他也不舍得拿来休息。

“不好意思，我马上要开下一个会，所以我们可能现在只能聊20分钟，等我忙完了咱们再接着聊，可以吗？”蔡磊语速飞快。

现年44岁的蔡磊，人生被分成两部分：41岁前，他是京东集团副总裁和“中国电子发票第一人”；41岁后，他是渐冻症抗争者和新药开拓创业者。

渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），是一种退行性神经系统疾病，患者球部、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉会逐渐无力和萎缩，渐渐失去自主行动能力，病情进展到后期会出现吞咽困难、呼吸衰竭等严重情况。由于病因尚不明确，也没有确实有效的治疗方案和药物，渐冻症被称为人类五大绝症之一，大约80%的患者会在发病后5年内死亡。

2019年确诊之后，蔡磊随即组建团队，投身渐冻症新药研发。没希望，没结果，没意义，几乎是所有人对他这项“最后的事业”的评价。就连最懂他的妻子段睿，也在看着蔡磊身体每况愈下却还把行程安排得满满当当时忍不住和他大吵了一架。“你不清楚现在就是在自杀，干的这些事情没有任何意义，不可能成功。”

浸淫商场多年，创业者蔡磊不可能不知道，这样的投入并不划算，没有回报更是大概率事件。但作为病患蔡磊，他愿意，也执意要去成为那个踏出第一步的人。

“百分之一算不算希望？万分之一算不算希望？十亿分之一算不算希望？没有这个‘一’，也要去创造，我就是这么想的。”蔡磊对时代财经说。

对于蔡磊来说，去创造，本身就是意义。

“我太渺小了”

渐冻症的到来无声无息。

2018年下半年，蔡磊发现自己的小臂肌肉会无预兆地持续跳动。由于工作繁忙，他并未将这种“小问题”放在心上。直到2019年，肌肉跳动症状越来越严重，蔡磊才察觉不对劲。经过一系列检查后，他在北医三院确诊为渐冻症。

截至目前，被证实对渐冻症有疗效且获批的药物仅有两种，分别是利鲁唑和依达拉奉，但治疗效果都很微弱。在行动能力日渐消退中等待死亡，是渐冻症患者无法改变的命运。

“全世界在研的渐冻症药物有几十款，但绝大部分都没有任何逆转病情的效果，甚至连大幅延缓病情的进展都做不到。”蔡磊说，“正常一款药物从研发到上市需要12年时间，如果要等待这些药物的话，我们只有一个结局，那就是死亡。”

他决定投身渐冻症的新药研发，理由很简单，只有出现新的有效的治疗方式，他和病友们才能有一线生机。

2019年，蔡磊以最快速度与国内最顶级的研究团队取得联系，成立爱斯康医疗科技公司，搭建起了自己的科研团队。

在确诊之后，蔡磊决定投身渐冻症的新药研发，理由很简单，只有出现新的有效的治疗方式，他和病友们才能有一线生机。图片来源：受访者提供

能迅速从确诊的痛苦中抽离，转而跨界到自己完全陌生的领域，这和蔡磊此前的人生经历不无关系。

自小是学霸，事业一路顺遂的蔡磊一直是个很自信的人。他在职场的履历堪称成功人士的范本——从中央财经大学毕业之后，蔡磊曾先后在三星集团、万科集团担任高管；2011年，他敏锐地嗅到了互联网行业即将起飞的机会，主动降薪加入还在创业发展阶段的京东，其间亲自带队开出了中国内地第一张电子发票，并一路晋升至京东集团副总裁。

事业之外，他还有情投意合的妻子和可爱的儿子，家庭生活称得上美满。

但在事业和生活上都战无不胜的蔡磊，这次所面对的是世界上最顶级的难题。

新药研发向来有“双十定律”的说法，即一个新药平均需要10年才能开发完成，需要投入的资金达到10亿美元。这只是一种粗略的概念，真实的数字远比“双十定律”更残酷。

根据全球生物技术行业组织BIO、Informa Pharma Intelligence以及QLS联合发布的报告，过去十年(2011年-2020年)，9704个药物临床开发项目中从1期临床到获得美国FDA批准上市的成功率平均为7.9%，所需要的时间平均为10.5年。《美国医学会杂志》的一份报告显示，在2009年至2018年期间，开发一种新药的平均总资本化成本高达13.59亿美元，有的热门领域的新药研发投入平均值更是高达44.6亿美元。

而在类似渐冻症这样的神经系统退行疾病，新药研发需要的时间和金钱更是数额巨大。

“成百上千亿投进去了，最终失败的比比皆是。”投身新药研发这3年，蔡磊时常感到无力，“原来自己如此之渺小，在各方面都很渺小”。

以另一种更常见的神经系统疾病阿尔兹海默症为例。美国药物生产与研发协会数据显示，从2000年至2017年的17年间，全球累计在阿尔兹海默病上的研发投入已超过6000亿美元，失败的临床药物超过300种，失败率超过99.6%。

但和渐冻症不一样的是，阿尔兹海默症治疗有着广阔的商业化市场。根据《世界阿尔茨海默病2018年报告》，世界上大约每3秒钟就会产生一位痴呆患者，预计到2050年，全球的痴呆患者数量将达到1.5亿，这当中有约60%~70%为阿尔茨海默病患者。

在巨大的市场诱惑下，即使阿尔兹海默症药物研发的失败率居高不下，也依然能吸引无数企业前仆后继，为之投入巨额的金钱和时间。

而在渐冻症药物领域，却是另一番光景。北京大学第三医院神经内科樊东升教授团队统计的数据显示，我国渐冻症发病率为每年1.62/10万人，患病率为每年2.97/10万人。

充满不确定性的研发结果，极小的患者规模，使得渐冻症药物的商业前景难以预测，愿意为之冒险的企业少之又少。

2021年4月，蔡磊团队举办过一场罕见病活动，邀请了全国关注罕见病的大型药企参加。但据蔡磊了解，这些大型药企几乎都没有渐冻症新药研发的管线。

“这是一个残酷的现实。”他说，“我们不能等！应该是自求，自己去奋斗，而不是指望别人。”

让更多病患“试药”是唯一的办法

按照“双十定律”，以实现药品商业化为目的的思路并不现实，而蔡磊和病友们也根本等不起。通过推动新药研发，让尽可能多的病患参与到临床试验中，从而为病友们博取一线生机，在蔡磊看来，才是唯一能帮到病友的办法。

正因为此，蔡磊团队研发管线推动的速度堪称“疯狂”。截至目前，其参与推动了50多条药物研发管线，其中已经有三款药物进入到临床阶段，蔡磊本人也作为受试者，亲自试用了三四十种药物。

“我的思路是，能多救一条生命就多救一条生命。我们推进的每一款药物速度都非常快，几乎都是花几个月时间，通过了医院的伦理审批便开始招募人体试验志愿者。”蔡磊告诉时代财经。

2022年6月，蔡磊与中科院微生物所研究员、热休生物董事长孟颂东教授合作的胎盘gp96注射液治疗渐冻症的临床研究获得了博鳌恒大国际医院伦理审查委员会的批准。这原本是一款治疗癌症的创新药，但在通过机理研究后发现该药物在治疗渐冻症也具有潜力，于是蔡磊马上联系到了孟颂东，双方迅速启动了临床试验。

据蔡磊介绍，目前已经有数十名患者参与了这项研究。“这个药的安全性已经在之前的研究里被验证过，但一般情况下，这个药想要获批至少要等到10年后，但我们做到了在1~3个月的时间里将这款药用到了病人身上。”蔡磊称。

由于患者人数少、地域分布不集中，对于罕见病的临床试验来说，受试者招募向来是个难题。加上并不是所有罕见病患者都符合入组条件，因此有些临床试验仅是招募就要花上一年多甚至更长的时间，部分项目甚至因为招募失败而最终被迫放弃。

在互联网行业多年的打拼经验，让蔡磊拥有敏锐的洞察力。他很快发现，医院之间的数据藩篱是阻碍渐冻症科研的一大难题。没有足够的数据积累，科研工作寸步难行。因此，蔡磊组织搭建了第一个可以打破医院数据隔断的渐冻症大数据平台，实现了以患者为中心的360度全生命周期的科研数据收集。而这一平台可以将受试者招募的速度提高至少10倍以上。

研究缺乏人体组织标本，他就带头捐献并号召患者捐献遗体。9月5日，第七个“中华慈善日”，蔡磊对外宣布了捐献遗体的决定。“既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去！”

研究缺乏人体组织标本，蔡磊带头捐献并号召患者捐献遗体。在他的动员下，已有近千名渐冻症患者加入这项壮举。图片来源：受访者提供

在蔡磊的动员下，已有近千名渐冻症患者确认，逝后将自己的脑和脊髓组织捐献给中国人脑组织库用作医学研究。

中国科学院院士段树民将此称为“史无前例的壮举”。“脑库已经成立10年了，过去10年共计收集了300多例样本，但罕见病的标本1例都没有。（蔡磊的举动）是一个史无前例的壮举，在世界上也是绝无仅有的，可能会改写中国脑库的发展历史。”

“你为什么要把这个钱打水漂呢？”

疯狂推进研发管线的另一面，是不断地“烧钱”。

目前，蔡磊的团队规模超过30人，其中，研发人员有10多位，团队一年的薪酬支出就过千万。而一个基因药物的GMP制备和临床前实验就需花费约5000万元，进入临床试验阶段后所需要的资金更是难以想象，而且研发失败概率极大，回报根本无从谈起。

在发病之前，钱之于蔡磊，只是一个数字，“花不完，这辈子衣食无忧”。但现在，钱却成了摆在他面前的头号难题。他苦笑着说，相对于药物研发领域，自己实在是太穷了。

为了这项“最后的事业”，蔡磊已经投入过千万资金。他甚至把自己的房子挂了出去，手里的股票也卖得所剩无几。但这远远不够。要做成这件事需要的资金数以十亿计，这显然不是他凭一己之力就能完成的事情。

既然自己的积蓄无法支撑这项事业，那就得想办法拉投资。在首屈一指的互联网企业负责财务超过10年，加上自己多年积累下来的人脉，蔡磊一向对自己的融资能力非常自信。一开始他还盘算着，“先融10个亿，应该不难”。

显然，他低估了罕见病领域融资的难度。他曾试过厚着脸皮向朋友开口要投资，结果对方劝他说：“蔡磊你听我的，你不要干了，你这个事是不可能成功的，为什么要把这个钱打水漂呢？”

站在商人的角度，朋友的选择不难理解。罕见病，尤其是神经系统疾病新药的研发“九死一生”，极高的风险性就已经“劝退”了绝大多数的投资人。

“首先风控这关都过不去，很多人都表达了支持的意愿，但最终走完流程把投资拿到手是非常难的。”蔡磊说，“我知道他是发自肺腑地想帮我，如果投资就能成功的话，他肯定会给我，但从理性的角度来说，他很难说服自己这笔投资是有价值的。”

融资困难重重，蔡磊便把更多的精力转移到公益基金事业上。目前，他已经发起及联合发起了4个关于渐冻症的公益基金，其中包括一个攻克渐冻症的慈善信托。

这是蔡磊为了自己身后所做的准备。该慈善信托是一个永久存续的信托基金，即使他倒下了，信托基金也会持续为攻克渐冻症的事业持续提供资源和力量。

不愿意等待的蔡磊也在寻找新的模式，来为自己这项“最后的事业”做支撑。

“我还能够战斗”

一直以来，挣钱对蔡磊来说并不是什么难事。“如果要挣钱，我可以去做金融，去做财资管理，去做房地产，我在这些领域的资源很多，但是以我目前的身体状况来说，已经很难抽出多余的精力来做这些工作。”

发病3年多，身体机能的恶化让蔡磊的出行变得越来越困难。摸不了手机，上不了厕所，喝不了水，晚上起夜也翻不了被子。“已经很渺小，很虚弱了。”蔡磊直言，“我现在都羡慕你们任何一个年轻人。”

不愿意等待的蔡磊正在寻找新的模式，来为自己这项“最后的事业”做支撑。图片来源：受访者提供

在深思熟虑过后，蔡磊决定尝试直播带货。按照他的想法，本身在电子商务领域打拼超过10年，有非常充足的人脉和资源，也具备专业的供应链管理能力，如果直播品牌能够成功走上轨道，那么还可以交由团队打理，他本人后续不需要投入太多精力，不会影响到药物研发工作。蔡磊认为，直播是一个很合适的选择。

直播品牌的名字就叫“破冰驿站”，意思是“攻克渐冻症的补给站”。9月21日晚上8点，蔡磊开始了自己的第一场“破冰”直播。这场直播首秀持续了2个小时，他也一直坚持到下播那一刻。

1000多人下单，几万元的交易额，大部分订单仍然来自朋友们和病友们的支持。但对于蔡磊来说，这场直播的意义显然不是数据能够衡量。它代表着，为了“破冰”事业，他又往前迈了一步。

至于直播的形式，蔡磊还没有完全考虑好，但他强调，自己绝对不想去卖惨。

“好像我们多么悲惨，请你们帮助，没有这个必要。我想我还能够战斗，就用我们的能力和资源去做公益，这在我心中是一项伟大的事业。”蔡磊说，“虽然我的身体被‘禁锢’住了，但我的头脑和语言能力还在，我还有我的价值，我希望把我的职场经验和人生教训和大家分享，让大家少走些弯路。”

这是另一个蔡磊不得不去独自面对的残忍事实——90%以上的渐冻症患者在失去行动能力的同时，高级情感、高级认知活动与常人无异，甚至更加敏锐。著名物理学家史蒂芬?霍金，便是在渐冻症的折磨下生活了50余年，于2018年3月逝世。

在蔡磊自己的定义里，到了渐冻症晚期，那是一个比植物人还要悲惨的状态，毕竟植物人至少没有意识，还可以呼吸。

“前段时间我还跟夫人说，我现在完全接受死亡了。我会没有一点遗憾地安详地离去，为什么？因为我已经做了所有我应该做的事。”蔡磊突然哽咽起来，但很快又恢复了平静。“不好意思，得病之后容易情绪激动，得自己控制。”

尽管内心深处仍然对随时可能到来的死亡存有担忧，但蔡磊没有时间伤春悲秋，他必须争分夺秒，在自己倒下之前，不能停下。

“我想要做的事情并不是考虑自己的病情，而是要抓紧每一天，拼命地加快，能早一天绝不晚一天，这是唯一的正确的决策。”采访临近结束，蔡磊匆匆挂断电话，奔赴下一个会议，如同奔赴这场与渐冻症的战斗。