京妍基金会发布地中海贫血防治蓝皮书 擘画“趋零地贫”新未来

中国网财经12月18日讯 地中海贫血是一种因珠蛋白基因缺陷引发的遗传性溶血性贫血疾病，从地域分布来看，在我国南方地区高发。2025年12月18日，北京京妍公益基金会在北京大学举行以“聚焦地贫防治，共话行业未来”为主题的十周年纪念活动，并正式发布基金会联合北京大学儿童青少年卫生研究所编写的《中国地中海贫血防治蓝皮书(2024)》，提出以“趋零地贫”为目标的综合防治战略，为地贫防治事业贡献了专业智慧与实践方案。

图：2025年12月18日，北京京妍公益基金会在北京大学举行以“聚焦地贫防治，共话行业未来”为主题的十周年纪念活动。

《中国地中海贫血防治蓝皮书(2024)》调研数据显示，我国地中海贫血防治存在多重挑战：约80%的患儿因血源紧张与经济压力无法实现规范输血；重型患儿家庭月均治疗支出负担沉重。

图：《中国地中海贫血防治蓝皮书(2024)》。

在预防端，仅约三成孕检涵盖地贫筛查，超过95%的家长在孩子确诊后才了解这一疾病；医疗资源分布不均衡，关键诊疗能力集中于少数地区，多地长期面临血源与药物短缺。这些数据共同反映出我国地贫防治在诊疗规范性、经济可负担性、公众认知度与资源均衡性等方面存在的系统性难题。

为应对挑战，蓝皮书提出以“趋零地贫”为愿景的综合防治新战略，旨在通过三级预防体系最大程度减少新发病例，并通过精准治疗逐步降低现有患者数量。围绕这一目标，报告提出构建“提升基层服务能力”、“加大公众教育力度”、“优化筛查诊治体系”、“关注特殊患者群体”、“优化血液资源管理”、“完善患者救助保障体系”六大策略、十六项具体措施的实施方案，为政府、医疗机构和社会力量协同推进防治工作提供了清晰的路线图。

“十年来，基金会累计投入资金超过8780万元，直接帮扶困境儿童近三千名，其中地贫患儿达1735名，医疗资助总额逾6400万元。”北京京妍公益基金会创始人、理事长宋妍在纪念活动上表示。

图：北京京妍公益基金会创始人、理事长宋妍。

据了解，北京京妍公益基金会创立于2015年，长期聚焦于地中海贫血的救助与综合防控，积极应对这一重大公共卫生挑战。十年间，基金会与全国35家医院合作建立覆盖广泛的救助网络；深入云南、贵州等地推动“零地贫计划”试点；打造“善行中国”品牌系列活动，完成近20场义诊，培训超2000名基层医务人员；开展线上线下科普活动超150场，触达人群超20万人次。

与此同时，京妍基金会推动“救助与防控并重”战略，从单一医疗救助，逐步延伸至患儿教育支持、家庭社会融合、行业国际交流等多个维度，初步构建起“预防-救助-支持-发展”相结合的全方位地贫防治生态系统。

本次活动汇聚了来自政府部门、医疗机构、公益组织及学术界的众多代表。在专题研讨环节，与会专家分别围绕地贫防治的“最后一公里”挑战以及“开放·协同·创新”的公益新生态建设展开深度对话，凝聚跨领域协作的共识。

京妍基金会表示，将继续深耕地贫防治一线，以更开放的姿态凝聚善意、联动资源，正式启航下一个十年的公益新征程。(文中图片均由京妍基金会提供)

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