1岁孩子住院4天花55万，她不是第一个！

　　作者| 猫妹

　　来源| 大猫好规划

　　最近，这样一张住院费用账单到处流传：

　　图上还配有醒目的文字：

　　“震惊！！！1岁娃娃住院4天花费了55万元”。

　　有人被惊到，说这哪是花钱如流水，简直如洪水；

　　有人质疑医院这么高的收费不合理，是在收割病人。

　　而女童家长不得不站出来声明，费用单据不是自己发布的，这些用药合理，收费自己知情且同意。而医院，也通过科普的方式委婉对此事作出回应。

　　这惊人的医疗账单到底因何而来？

　　很不幸，小女孩患上了两岁以下婴幼儿“头号罕见病杀手”——脊髓型肌萎缩症，俗称SMA。

　　这种病虽然发病率低，大约万分之一，但是致残、致死率高，如果不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。

　　但这种病也不是无药可救。

　　目前，有且只有一种名为诺西那生钠的药物获批，被用于治疗SMA。

　　但这个药物的费用极其昂贵。

　　贵到什么程度？

　　贵到医院方面，对这个药物，都实行“药品零加成”，不忍不从中赚一分钱。

　　但饶是如此，553639.2元总费用中，刨去床位费620元、化验费930元、护理费80元、检查费1555元、诊查费120元后，550177.2元都花在了药费上。

　　55万，还只是一个开始。如果有效，为了活命，还要继续用药。

　　虽然这样用药，会让很多家庭面临倾家荡产的风险，但为了孩子活命，多少家长咬牙也要用啊。

　　很多人要问，这个药能不能降价？

　　作为一款“孤儿药”，诺西那生钠注射液的价格，一度高达70万元一针。

　　经过国家多方的努力，这个药现在的价格，55万，降了20%，已经是全球最低了。

　　想要等到专利过期，还需要若干年。

　　很多药厂，不愿意开发罕见病用药，因为罕见病意味着销量不可能很大，如果药价定的很低，根本无法回收研发成本。

　　面临这种这种困境的，还有很多“孤儿药”。

　　那能不能医保报销？

　　确实有希望。

　　此前一位广西的SMA患儿目前曾经向国家药品监督管理局提交信息，希望该药能进医保统筹目录。国家医保局专门对此进行了回应：“除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题，该药处于市场垄断，已被纳入医保谈判日程。”

　　但能不能谈下来，还不知道。

　　即便能谈下来，要用多久，也不好说。

　　现在等着用诺西那生钠救命的孩子，不能空等，时间就是生命啊。

　　而换一个角度来看，我们的医保钱，虽然由国家补贴，但大部分钱，还是我们大家集资出的。

　　那么“我们”的钱到底要花在哪里呢？

　　55万的诺西那生钠，只是一针的价格。

　　第一年需要打5-6针，而后每年需要打3针，不能停药。

　　这绝对是一个天文数字。

　　即便能通过谈判降价，大幅降价，也绝对不会是白菜价。

　　医保的总钱数是恒定的，这里多花了，那么就有地方少花了。

　　随着老人越来越多，年轻人越来越少，医保有盈余的好日子其实有限。

　　“孤儿药”、“天价药”进医保，就一定是最好的情况吗？

　　这笔账，很难算。

　　这道“选择题”，很难解。

　　几天花掉50多万的，这个小朋友并不是第一个。

　　《中国SMA患者生存现状白皮书》公布的数据，全中国SMA患者估计在2万-3万人左右。

　　对这些SMA患者和他们的家属来说，生与死，怎么选？

　　除了倾家荡产，还有其他方法吗？

　　或许，这位小患者的家属，给出了一个法子：

　　虽然大部分商业医疗保险，在责任免除部分会明确遗传性疾病不在保障范围内，但也有产品会破这个例，将遗传性疾病纳入到保障范围。

　　比如，众安的尊享e生百万医疗险，增设了一个罕见病目录，这个目录里的疾病有121种，除了SMA，还有血友病、先天性脊柱侧弯、白化病等。

　　如果被查出患有这些疾病，可以享受每年最高600万的保额，同时，0免赔。

　　而重疾险，虽然有些产品可以赔付SMA，但奈何大多数人的重疾保额有限，即便给孩子投保50万的重疾险，可能在巨额的医疗费用面前只是杯水车薪。

　　但也有产品，比如妈咪保贝少儿重疾险，针对一些少儿罕见病，会给予额外2倍保额的赔付。

　　虽然跟长期的费用相比，不能做到全部覆盖，但是也能解决很大的问题。

　　所以，面临大病，保险，或许是很多家庭的重要防线。

　　罕见病，之所以被称为罕见病，是因为得的概率低。

　　所以新手爸妈们也不用过度担心，大部分孩子都能健健康康长大成人。

　　但这件事情也给我们一些启示，小概率事件，虽然很难发生，但一旦发生，那就是一座山压下来，那就是小家的天崩地裂。

　　疾病面前不讲什么公平，能救自己的，握在手上的真金白银最踏实。

　　未雨绸缪，从来不是一句虚话。

　　撰文| 想起

　　头图| Ritomm

　　排版| 来自北方

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